На обліку в Тернопільській області перебуває четверо діток, хворих на бульозний епідермоліз
24 жовтня 2019 року з нагоди тижня обізнаності про бульозний епідермоліз лікарі-інтерни, студенти Тернопільського медичного університету та працівники Тернопільського шкірвендиспансеру ми мали можливість послухати лекцію професора ТНМУ Світлани Галникіної “Бульозний епідермоліз: життя без дотику” і поспілкуватися з 6-річною пацієнткою Лією Мосимчук та її мамою Лесею.
Міжнародний тиждень обізнаності про бульозний епідермоліз проходить щороку з 25-го по 31-ше жовтня. Впродовж цього тижня в усьому світі публікується та поширюється інформація про бульозний епідермоліз, про те , як живуть люди з цим захворюванням, як правильно доглядати за дитиною з діагнозом бульозний епідермоліз від народження та впродовж усього життя.
Після лекції всі присутні мали можливість детальніше дізнатися про те, яке харчування підходить для діток з бульозним епідермолізом, які є спеціальні засоби догляду. Завдяки наполегливості мами маленька Лія живе повноцінним життям, розвивається і росте.
Сьогодні на обліку в Тернопільській області перебуває четверо таких діток. Загалом в Україні налічується 190 хворих на бульозний епідермоліз. Це є орфанне захворювання. Люди з цією хворобою щодня боряться за своє життя, бо кожен дотик до тіла, слизових оболонк є для них вкрай травматичним. Таких діток ще називають метеликами, адже дотик до крил комахи є непопроавною травмою.
Коментарі вимкнені.