72 години й сумка з клітинами, яка рятує життя. Роман та Юлія Куць і їхній реєстр донорів кісткового мозку

У 2017 році для тернополянки Юлії Куць єдиним шансом не померти від рідкісного захворювання була термінова операція з пересадки донорського кісткового мозку. Таких трансплантацій тоді в Україні не робили. Треба було шукати клініку за кордоном, гроші на лікування та реабілітацію. Йшлося про десятки тисяч євро.

«Можна було подати заявку на участь в українській державній програмі лікування за кордоном, але ту програму люди називали “чергою смерті”. Пацієнти з онкологією, імунними та генетичними захворюваннями вмирали, не дочекавшись фінансування, і черга просувалася часто саме через ці смерті, а не тому, що хворі отримували гроші на закордонне лікування», — розповідає Юлія.

Її чоловік Роман знайшов для дружини клініку в Польщі. Операція пройшла успішно, жінка почала нове життя. 

На той час поляки вже 20 років проводили трансплантацію донорського кісткового мозку. А люди в сусідній Україні були приречені на смерть, бо в масі своїй не мали доступу до таких операцій! 

«Донором кісткового мозку для Юлі став її рідний брат. Однак 75% пацієнтів не мають донора в сім’ї, і його необхідно шукати в спеціальних реєстрах добровольців. Україна на той час такого реєстру не мала. Хоча за наказом МОЗ ще у 2009 році було створено центр, який називався “Всеукраїнський реєстр донорів гемопоетичних стовбурових клітин”. Але ця установа залишилася мертвонародженою. І замість розвивати трансплантологію в Україні, наша держава фінансувала пересадку кісткового мозку українцям за кордоном! Усвідомлювати це було дуже гірко. І ми з Юлею вирішили самотужки створити в Україні реєстр донорів кісткового мозку», — розповідає Роман. 

Зараз в українському реєстрі понад 11 тисяч потенційних донорів, він є повноцінним членом світового реєстру донорів кісткового мозку WMDA (The World Marrow Donor Association). Завдяки цьому українцям можуть виконувати неродинні трансплантації кісткового мозку від донорів з усього світу. На сьогодні Український реєстр забезпечив проведення 100 неродинних трансплантацій кісткового мозку в Україні. 

hromadske з’їздило в Тернопіль і розпитало в Юлі з Романом, як Український реєстр донорів кісткового мозку спинався на ноги і як він працює сьогодні. 

 

Тавро «чорних» трансплантологів

Українське законодавство щодо трансплантації зразка 2017 року не залишало Куцям жодного шансу на успіх: клініки з пересадки кісткового мозку могли співпрацювати тільки з державним реєстром донорів, котрий був хронічно нефункціональним. 

«Нас звинувачували у намаганні робити бізнес на підпільних трансплантаціях. З підозрою сприймали навіть місце нашого перебування — Тернопіль. Яка серйозна справа може започаткуватися в провінційному Тернополі? Чиновники МОЗу мені в очі казали: повертайся в Польщу, проходь реабілітацію і не займайся незаконними справами», — згадує нині Юлія.

Але вже в лютому 2018-го Куці, лікарі-стоматологи за фахом, зареєстрували благодійний фонд «Український реєстр донорів кісткового мозку» (UBMDR). Для перевірки ДНК потенційних донорів вони уклали угоду з лабораторією найбільшого німецького реєстру донорів кісткового мозку — DKMS Life Science Lab GmbH (м. Дрезден). А щоб ніхто не міг звинуватити їх у продажі кісткового мозку українців за кордон, Куці не зробили базу реєстру доступною для закордонних пацієнтів. 

«Свого першого донора ми зареєстрували 8 квітня 2018 року. Ним стала дружина мого брата, — розповідає Юлія. — За нею долучилися інші наші родичі, друзі. Ми залучили соцмережі. І коли реєстрацію стали проходити зовсім незнайомі люди, які щиро висловлювали нам свою підтримку, ми з Романом зрозуміли, що в нас усе вийде».

Два роки до реєстру залучали донорів, не маючи правових можливостей використати свою базу для порятунку українських хворих. І при цьому частково власним коштом оплачували тестування зразків донорського біоматеріалу в німецькій лабораторії — 52 євро за кожен аналіз! 

Але подружжя вірило в перспективу. Команда реєстру пройшла 9-місячні курси від WMDA — щоб, як тільки в Україні складуться умови, запрацювати з українським реєстром на повну потужність. 

Перші українські врятовані 

Ситуація з трансплантацією кісткового мозку в країні почала поліпшуватися у 2019 році.

«Того року Верховна Рада осучаснила відсотків 70 положень базового закону про механізми й принципи трансплантації. Це дозволило нам залучати базу нашого реєстру в Україні. UBMDR підписав договір про співпрацю з Національною дитячою спеціалізованою лікарнею “ОХМАТДИТ”, з Черкаським обласним онкологічним диспансером, з Київським центром трансплантації кісткового мозку — на сьогодні в Україні лише ці три установи проводять операції з пересадки кісткового мозку від неродинного донора», — розповідає Роман.

А у квітні 2020 року в «Охматдиті» зробили першу в Україні операцію з трансплантації кісткового мозку дитині від неродинного донора. 

«Назарчику в 10 місяців діагностували вроджений імунодефіцит, — розповідає мама хлопчика, Світлана. — Потрібна була пересадка кісткового мозку від неродинного донора. Я навіть не уявляла, як шукати закордонну клініку, як через інтернет збирати гроші на поїздку, і мов іноземних я не знаю. Державна черга на закордонне лікування дуже повільно просувалася. Український реєстр донорів кісткового мозку знайшов для Назара донора в Німеччині. Наш старший син від такої ж хвороби у 2010-му помер у 12 місяців. Назару зробили операцію, коли йому було рік і три місяці. Це був порятунок. Нам пощастило».

У серпні наступного року в Україні зробили першу операцію з пересадки кісткового мозку від неродинного донора дорослому хворому — пацієнтці Черкаського онкодиспансеру Еліні на той час було 18 років.  

«Про Український реєстр моя мама дізналася із соцмереж. Два місяці реєстр шукав мені донора. Я знаю, що це якийсь молодий хлопець з Німеччини. Він врятував мені життя», — говорить дівчина.

Зараз Еліна і Назар проходять післяопераційну реабілітацію. У Юлі Куць вона тривала майже 5 років. 

За принципом анонімності

Чим молодший донор, тим простіше клітини його кісткового мозку приживаються в організмі хворого. Тому потенційних донорів у віці до 35 років до українського реєстру вносять безплатно. Людям від 36 до 45 років для реєстрації потрібно зробити благодійний внесок — 1450 гривень. Для старших 45 років реєстрація закрита. Пожертва за внесення до реєстру, до речі, є світовою практикою, адже UBMDR витрачає на реєстрацію одного потенційного донора 35 євро.

Як стати потенційним донором кісткового мозку, роз’яснили на сайті реєстру UBMDR. Один із ключових моментів: з допомогою спеціальних щіточок, які надсилає реєстр, самостійно зробити мазок у своїй ротовій порожнині для аналізу ДНК. Біоматеріал надсилається в дрезденську лабораторію, де тестують ту ділянку ДНК, яка відповідає за можливість клітин прижитися в іншому організмі. 

Коли український реєстр отримує з Німеччини результати аналізу, потенційного донора сповіщають, що його внесено до UBMDR. Однак стати фактичним донором людина зможе тільки тоді, коли відбудеться збіг даних її сегменту ДНК з відповідним сегментом ДНК пацієнта, який потребує трансплантації кісткового мозку. І тільки після того, як ретельне медичне обстеження в центрі донації (на сьогодні це лікарня «Охматдит») доведе, що стан здоров’я людини дозволяє їй бути донором кісткового мозку. 

«Лабораторія і пацієнт не знають, хто конкретно є донором. Так само донор не знає, кому пересадять його кістковий мозок. Анонімність виключає емоційний фактор. Хтось не захотів би пожертвувати свої клітини дорослому, а тільки дитині; у когось є релігійні або статеві упередження. Анонімність унеможливлює такі проблеми, адже головне — врятувати людину», — говорить Роман. 

Пам’ятати про 72 години

У пошуку донора важливими є два завдання: знайти для українського пацієнта повністю сумісного донора та доставити донорські клітини в українську лікарню в день операції. Пошук донора розпочинається з бази Українського реєстру донорів кісткового мозку. Якщо в Україні відповідного донора нема, реєстр проводить пошук у світовій базі. 

Щодо доставлення фізіологія виставляє вимоги: клітини мають бути в дорозі не більше 72 годин за температури 2-6 градусів тепла. Назару, приміром, операцію робили в розпал ковідного карантину. Небо над Україною було закрите. За словами Романа, Український реєстр, МОЗ України, посольство України в Німеччині, німецька міжнародна компанія експрес-доставки вантажів DHL спільними зусиллями змогли виконати це завдання.

Війна ще більше ускладнила логістику. Кур’єр реєстру отримує кістковий мозок іноземного донора на кордоні з Польщею. Від кордону біоматеріал везеться автівкою (наразі це безпечніше, ніж поїздом, на переконання Романа). Завдяки клопотанню МОЗ передача трансплантата проходить кордон поза чергою, не більш як за 15 хвилин. 

«Труднощі починаються вже на території України. Був випадок, коли кур’єра реєстру хотіли мобілізувати до війська безпосередньо під час транспортування донорських клітин у клініку. Інша проблема — комендантська година на в’їзді в столицю! Кур’єр мусить її перечекати — а оті от 72 години спливають. Ми неодноразово зверталися до МОЗу, щоб нашого кур’єра забезпечили перепустками на час комендантської години — поки що міністерство нам не допомогло», — хвилюється Роман. 

За його словами, було б ідеально, якби кур’єр реєстру отримав не лише перепустку, а й бронь від мобілізації — адже будь-кому не довіриш доставлення донорського матеріалу. Це має бути відповідальна та спеціально навчена людина. І йдеться саме про чоловіка — спеціальна сумка-контейнер для перевезення матеріалу дуже важка. 

До речі, реєстр забезпечує себе цими сумками самотужки — а вони, між іншим, коштують до 600 євро. (Контейнер обладнаний спеціальним датчиком, котрий кожні 5 хвилин фіксує температуру всередині та створює спеціальний температурний графік, який засвідчує, чи не був порушений температурний режим, тобто гарантує якість транспортування донорського матеріалу.)

«Український реєстр донорів кісткового мозку є недержавною, неприбутковою організацією, відтак МОЗ не може нас фінансувати. Але гранти теж були б хорошою підтримкою. Зокрема, нам потрібні кошти на реєстрацію потенційних донорів кісткового мозку. Хоч німецька лабораторія і знизила наразі ціну за аналіз до 35 євро, це все одно велика сума для реєстру. Відповідна стаття витрат реєстру є найбільшою. Ми шукаємо пожертви від фізичних і юридичних осіб, але в умовах війни розраховувати на самі пожертви неможливо. Під офіс для реєстру ми з Юлею віддали своє власне приміщення, власним коштом повністю його обладнали, купили старлінк, генератор — щоб забезпечити безперебійну роботу. Звичайно, Український реєстр донорів кісткового мозку — це наша з Юлею ініціатива, але ж ми робимо державну справу — чому б державі нас не підтримувати?» — розмірковує Роман. 

В офісі реєстру висить карта світу, над якою напис англійською «HOPE» — надія. На карті позначені країни, звідки реєстр отримував донорські клітини для трансплантацій українцям. Найвіддаленіші на сьогодні — Індія і Сполучені Штати. 

Коли хворого готують до операції, з допомогою хімієтерапії йому знищують його кістковий мозок. Потім в організм вводяться клітини донора — десь до 5%. Кілька місяців хворий має перебувати у стерильному боксі, щоб донорські клітини в його організмі розмножилися до 100%. Людина отримує від донора новий кістковий мозок, нове життя. І навіть імунітет до певних хвороб, якщо донору свого часу зробили відповідне щеплення. А все почнеться з того, що хтось із нас не полінується зареєструватися в UBMDR.

Громадське