Як біда і щастя однієї родини з Тернопільщини похитнули монополію держави на лікування хвороб крові

4 години тому громадянка Польщі, про яку ми не знаємо нічого, окрім віку (26 років) та ваги (50 кілограмів), пожертвувала 298 грамів своїх стовбурових клітин, узятих із крові. Щойно ми забрали їх у кур’єра, який привіз пакунок літаком із Варшави. Переклали донорський матеріал, схожий на пакет із плазмою крові, з однієї медичної термосумки в іншу й веземо машиною з «Борисполя» в дитячу спеціалізовану лікарню «Охматдит», пише Репортерс

— Вважай, що нас тут троє, — жартує водій, 39-річний Роман Куць, кидаючи поглядом на заднє сидіння — у термосумці він транспортує життя. 

Роман стоматолог за фахом і волонтер за викликом долі. Чотири роки тому, немов від стусана у сонячне сплетіння, йому бракувало повітря від безпорадності української медичної системи. Тоді його дружині Юлі діагностували рідкісне захворювання крові — чи житиме, залежало від долі та від їхньої сміливості. Чи ризикнуть знову перевестися з однієї лікарні в іншу, чи натраплять на лікаря, який знатиме, що робити, чи зможуть укотре дістати донорські тромбоцити для постійних переливань крові, чи знайдуть зрештою можливість зробити пересадку кісткового мозку за кордоном. 

— Ви точно хочете чути деталі? — перепитує Юля і сміється: — Тоді це буде трилер.

Після всього Роман та Юля вирішили: не хочуть, щоб інші люди переживали подібне. Думали, що не можуть змінити всієї системи, і взялися за один з її пазлів — створили реєстр донорів кісткового мозку. Тоді держава приватних реєстрів не визнавала, операцій таких не проводила і від профільного міністерства подружжя чуло лише одне: «Куди ви пхаєтесь?». Та вони не зважали. Рухалися вперед, не підозрюючи, що зрештою їхня маленька справа стане початком великих змін. 

І. Це не рак. Але й нічого доброго

Ви ніяк не відчуваєте цього, але щодня і щосекунди всередині вашого тіла, серед інших, не припиняє роботи один вкрай важливий механізм — ваш кістковий мозок. М’який, схожий на губку, матеріал, розташований у центрі більшості кісток, містить велику кількість кровотворних клітин. Вони працюють неначе завод із виробництва решти клітин крові, кожна з яких має власну суперсилу. Еритроцити переносять кисень, тромбоцити відповідають за згортання крові, лейкоцити борються з інфекціями. Якщо кістковий мозок працює справно, організм людини отримує достатню кількість кожного з видів клітин і не лише почувається здоровим, а й здатен протидіяти небезпекам: гоїть рани, перемагає інфекції. Якщо ж стається збій, то під загрозою опиняється все. 

Буває так, що кістковий мозок раптом починає виробляти забагато лейкоцитів. Ті ніби втрачають глузд і замість того, щоб захищати організм, як і личить лейкоцитам, вбивають своїх же — нищать здорові клітини крові. Така хвороба відома багатьом як лейкемія. 

А буває так, що кістковий мозок ледь не цілком втрачає свою кровотворну функцію, лишаючи людину сам на сам з усіма зовнішніми та внутрішніми загрозами. Це зветься апластичною анемією. 

Існує ще з десяток хвороб, які вражають стовбурові клітини кісткового мозку. Зарадити можна, лише замінивши пошкоджені або зруйновані клітини здоровими — від іншої людини. Це називається трансплантацією кісткового мозку.

Навесні 2017 року Роман і Юля таких деталей не знали — воно їм просто не було потрібне. Так само не знали про існування державного реєстру донорів кісткового мозку. Це організація, що мала б збирати відомості про потенційних донорів для хворих. Щоправда, існувала вона лише на папері. За 10 років держава спромоглася зібрати ДНК-зразки для перевірки сумісності з пацієнтами, що потребують трансплантацій, лише у сотні людей. Це ніщо. Наразі у світовому реєстрі понад 38 мільйонів потенційних донорів, і навіть серед них не завжди знайдеться відповідний. Україна ж доступу до світового реєстру не мала. Свій не працював. Тож не дивно, що й операцій таких в Україні не робили. Дивно інше — трансплантацій для дорослих не проводили навіть від родичів, тобто тоді, коли шукати донора було не треба.    

***

Спершу думала — місячні почалися, але крові було забагато. Юлі стало зле в машині, коли разом із чоловіком та рідним братом вони поверталися зі стоматологічної конференції у швейцарському Берні. Під ніч приїхали додому, але до світанку майже не спала: виставляла будильник на кожні пів години, боялася у сні втратити свідомість і стекти кров’ю. Наступного дня у лікарні вже не мала сил зійти сходами на третій поверх. Їй було 28, і до цієї весни вона не мала жодної серйозної хвороби. 

Кілька тижнів у лікарні Юля й далі втрачала кров, поки їй вливали нову. В чому проблема, лікарі в Тернопільській районній лікарні не знали. Кровотечу зрештою зупинили, штучно піднявши рівень тромбоцитів. Але тепер їх потрібно було вливати постійно. 

Розпізнали хворобу колеги з обласної. «Це не рак, — сказала тамтешня лікарка. — Але й нічого доброго». 

Апластична анемія. Роман швидко розібрався, що й до чого: кістковий мозок його дружини перестав виробляти клітини крові і лишив організм без жодного імунного захисту. Чому — не знати. Але раз на мільйон таке трапляється. 

Гуглячи діагноз, Роман наштовхнувся на згадку про Марію Кюрі. Відкрити лінк підштовхнув збіг — сімейна стоматологічна клініка родини Куць у Тернополі мала ім’я КЮРІ, як абревіатуру від імен двох синів (Юрія та Романа) та батька й матері (Ігор та Ірина). Науковиця, яка відкрила світу радій, що його тепер використовують у лікуванні онкологічних хвороб, померла саме від апластичної анемії.

— Від цього помирають, — підтвердили побоювання в лікарні на вулиці Ризькій у Києві, куди зрештою втекли. Тернопільські медики хоч і визначили діагноз, але зарадити не мали як. Клітини крові навіть не опромінювали — вливали Юлі не очищену від потенційних інфекцій кров тоді, коли її організм не мав імунного захисту. В столиці, правда, з цим теж були проблеми. Спершу кров треба було знайти — самим просити незнайомих людей у чужому місті-мільйоннику здати кров на тромбоцити. А тоді поза офіційними процедурами домовлятися з дитячою лікарнею про опромінення. Законних шляхів зробити це для дорослого пацієнта просто не існувало.

Поки чоловік шукав кров, Юля залишалася в лікарні. У темних, вогких коридорах пацієнти, вбити яких могла будь-яка інфекція, чекали на процедури чи аналізи в загальній черзі. На стелі в Юлиній палаті малювала візерунки цвіль. «Лишу вам тут відро, — сказала одного дощового ранку санітарка. — Як повне накрапає, гукайте». 

Крапали у столиці кров, підвищуючи рівень показників, і верталися машиною до Тернополя. Такої «підзарядки» ставало на кілька днів. 

— Готуйтеся, вам доведеться долати кілька кіл пекла, — лікарка мала суворі манери, але та строгість не давала Юлі розклеїтись. — Допомогти може тільки трансплантація кісткового мозку. Інших варіантів немає. Маєте рідних братів чи сестер?

Юля мала брата. Коли отримала імейл з лабораторії у Польщі (в Україні донорів на сумісність не перевіряли), звіряла цифри десятки разів — не могла повірити, що він підходить! Ймовірність збігу була не вищою за 25%. Щасливиця. Біда тільки в тому, що в Україні таких операцій не роблять. 

***

Франція — 500 тисяч євро. Німеччина — 260 тисяч. Туреччина —  90-110 тисяч. Такі гіркі суми за пересадку кісткового мозку від рідні озвучували родині в закордонних клініках. «Не потягнемо», — розуміли без обговорень. І шукали далі. Директор лабораторії, в якій перевіряли, чи підходить Юлин брат як донор, надіслав її історію хвороби в лікарню маленького містечка Ґлівіце, за 30 кілометрів від Катовіце. Спершу ті скани він вислав на пошту онкоцентру в самому Катовіце, але тамтешні лікарі знітились: не знали, як обрахувати вартість операції, бо дотепер робили їх лише за польською страховкою. «Не уявляємо, що робити з живими грошима, — відповіли. — Можемо написати запит у міністерство». 

Вирішили не чекати. Романові передали, що нових пацієнтів у сусідній клініці в Ґлівіце приймають щосереди. Близько 10 ранку вівторка він зателефонував на польський номер. Відповіли за першим сигналом. 

— Так-так, — мовила пані з приймальні. — Професор бачив ваші документи. Можете приїздити наступної середи. 

— А можна вже? На завтра? 

Виписалися з лікарні в Києві, куди лише попередньої ночі приїхали вчергове крапатися кров’ю, і, минаючи без зупинки дім у Тернополі, поїхали машиною до Польщі. Змучені, після тисячі кілометрів дороги, близько 8 ранку зупинили автівку біля лікарні. Це була філія варшавського Онкологічного центру Інституту імені Марії Склодовської-Кюрі. 

ІІ. Якщо поїдемо, теж будемо винні?

У польському Ґлівіце мешкає трохи більше як 180 тисяч осіб. Щоб зрозуміти рівень місцевої лікарні, достатньо знати, що для видалення онкологічних пухлин, скажімо, тут користуються КіберНожем. Це радіохірургічна система, яка фактично робить операцію без операції у недоступних для традиційної хірургії місцях. На 40-мільйонну Україну КіберНіж наразі є лише в одній приватній клініці у Києві. 

Приймати Юлю мав 80-річний професор Єжи Головецький. Минуло вже 20 років, відколи він особисто здійснив першу в Польщі трансплантацію неспорідненому донору. Операція, якої потребувала Юля, тут узагалі давно стала буденністю — трансплантації від родинного донора у Польщі роблять із 1984 року. 

Поки чекали в коридорі, Юлю вразила полегкість на обличчі іншої пацієнтки: тій було вже за 60 і вона щойно дізналася дату майбутньої операції. В Україні людям у такому віці навіть не дають шансу сподіватися.

— Чекайте-чекайте, — обірвав сам себе професор, проглядаючи результати аналізів, які йому щойно занесла медсестра. Хвилину тому він розповідав подружжю Куць, що треба стати в чергу і, щойно виконають планові операції для польських громадян, їм зателефонують. Місяці через три. Може, за пів року.

— Вам не можна повертатися додому, — коротко сказав після паузи. І дістав із шухляди медичну маску для Юлі. Показники її крові впали до критичних значень. 

***

Трансплантація кісткового мозку — хоч і звучить тривожно, на практиці виглядає не так і страшно: це схоже радше на переливання крові, аніж на операцію. Донора готують кілька днів, підживлюючи його кістковий мозок спеціальними препаратами, що збільшують кількість стовбурових клітин. Вони справді мають суперсилу, бо можуть працювати не лише в рідному організмі, а й у чужому, відновлюючи нормальне кровотворення у хворих. Клітини збирають, прокачуючи кров із вени на одній руці у вену на іншій через клітинний сепаратор. Це може зайняти від 3 до 5 годин. Є й інший спосіб, коли стовбурові клітини беруть із тазових кісток за допомогою голки та шприца під загальним знеболенням, але це менш комфортно для пацієнта, тому цей спосіб обирають рідше (лише у 20%). Уже за кілька тижнів кістковий мозок у донора цілком відновлюється.

Людину, що потребує трансплантації, теж готують — хіміотерапією лікарі вбивають власну імунну систему пацієнта, щоб та не відкинула донорських клітин. Їхнє введення в організм так само схоже на переливання крові і вважається нульовим днем у процесі трансплантації. Чи прижився трансплантат, можна буде сказати приблизно з 28-го. Це станеться, коли кістковий мозок пацієнта сам почне утворювати нові еритроцити (що переносять кисень), тромбоцити (що відповідають за згортання крові) та лейкоцити (що борються з інфекціями). Це означатиме, що почався процес поступової заміни імунної системи на здорову, донорську.   

***

Роман часто виходив на балкон курити. Нервував. Він орендував квартиру в сусідньому містечку Забже, і так сталося, що будинок стояв на вулиці Марії Склодовської-Кюрі. Ще й операцію призначили на день її смерті — 4 липня. Це лякало, та водночас він думав так: «Не може бути стільки збігів. Значить, ми все робимо правильно». Зчитував знаки як вважав за правильне. 

Рішення треба було приймати швидко — коли наступного ранку після слів професора вони повернулися до нього зі згодою про трансплантацію, той похитав головою: «Шкода, що день втратили». 

Гроші на операцію — загалом 50 тисяч доларів, допомогли зібрати родичі, друзі та колеги-стоматологи. Поки Юлин брат їхав з України, її саму помістили у стерильний бокс і почали «хімію». 

Юля часто брала до рук Біблію. Нервувала. Дивувала медперсонал тим, що про все перепитувала. Що їй крапають? Де взяли кров? Чи її опромінили? Чому трансплантацію проводитиме медсестра? Це що, справді така нескладна процедура? Чому ж тоді її не можуть зробити в Україні? 

Польські медики вибачливо заспокоювали, не знаючи, звідки така недовіра. А коли Юля розповідала, дивувалися ще більше — це ж сусідня країна, звідки така прірва? Приходила до Юлі й психологиня — вона відвідувала кожного з пацієнтів. Розмовляючи, Юля бачила тільки її очі: медики заходили в бокс у костюмах повного захисту. Якось у кутиках тих очей виступили сльози — від почутого. 

Юля саме розповідала про інших пацієнтів з України. Тих, кому не пощастило так, як їй. Які у цей момент не чекали на операцію у стерильному боксі, а мусили стояти під стінами Міністерства охорони здоров’я із транспарантами. В Україні існує державна програма, яка може покрити вартість трансплантації у закордонній клініці. Але, щоб отримати таку безкоштовну для пацієнта операцію, треба чекати в черзі — від пів року до кількох, якщо дочекаєшся. Грошей, традиційно, не вистачає. 

Того літа пацієнти виходили на мітинги до урядових будівель. Юля слідкувала за акціями, зідзвонювалася скайпом з деким із пацієнтів і страшно злилася: «Чому все так не по-людськи?» Шукала винних. Спершу гнівалась на всіх поспіль міністрів охорони здоров’я, які за стільки років не збудували системи. Тоді злилася на лікарів, які виписували скерування на трансплантацію, знаючи, що це фактично нереально. І зрештою сердилася на пацієнтів — тих, які вже подолали цей шлях, знають, який він, але мовчать. Всі їй були винні. 

І так сердилася, що не хотіла вертатись в Україну. Зробила нотаріальне доручення на брата, щоб міг привезти у Польщу доньку. Хотіла залишитися й будувати життя наново в країні, де не так страшно захворіти. Але одна думка зупинила: «Якщо ми поїдемо — теж будемо винні?!»

ІІІ. Усе зійшлося

Навесні 2018 року в Україні було зареєстровано перший недержавний реєстр донорів кісткового мозку. Організація The World Marrow Donor Association, яка об’єднує всі світові реєстри, зробила привітальну імейл-розсилку: відтепер українці мають змогу шукати донорів серед 38 мільйонів людей у 53 країнах світу. Але вдома реєстр не визнають — чинний закон про трансплантацію не допускає залучення приватного реєстру. Держава прагне там, де ще може, зберігати монополію на медичні послуги для громадян. Операцій з трансплантації так і не роблять.

— За кордоном недержавні реєстри — цілком нормальна практика, — пояснює Роман. — У Польщі, скажімо, реєстр заснувала перша пацієнтка, якій зробили пересадку від неродинного донора.

Робив, до речі, наш професор. Ми познайомилися з нею у Варшаві, від неї ж дізналися про процедуру, сертифікацію, навчання для нас і решту нюансів. Потім знайшли лабораторію у Дрездені, яка б могла проводити аналіз ДНК для потенційних донорів. 

Так швидко, в кількох реченнях, він переповідає довгий шлях, який, хоч і починався на межі з бажанням емігрувати, завершився реєстрацією першого недержавного реєстру донорів кісткового мозку в Україні. Як так?

— Поки Юля понад місяць  була в лікарні у Ґлівіце, я жив поряд. Та й після трансплантації мусили ще лишитися на кілька місяців, поки її спостерігали. Ходив у лікарню і ледве не щоразу приносив із собою копії чиїхось медичних виписок. Інші пацієнти з України просили показати свої картки польським лікарям, аби ті порадили, як краще лікуватися. Так воно потроху затягнуло, — пригадує Роман. — Не могли вже лишити тої теми.

— Ми коли зрозуміли, що поїхати з України нам совість не дозволить, та й бізнес не перевезеш за кордон так легко, як дитину, — відповідає на те саме запитання Юля, — вирішили, що мусимо щось змінювати. Спершу обладнання якесь купили для лікарні. Але це разова допомога, а ми хотіли системних змін.

Запал був такий, що якби мусили пішки переносити з Польщі до України по цеглинці, щоб лікарню нову збудувати, то носили б. 

Але знайшли інший спосіб. Трансплантація, міркували, неможлива без змін до законів, які наразі її не дозволяють, без лікарів із достатньою кваліфікацією та без донорів. І якщо змінити законодавство чи вчити лікарів вони були не в силах, то от шукати донорів — задача посильна. 

Тисячі імейлів, десятки дзвінків і живих зустрічей — перш ніж розпочати справу, Роман із Юлею консультувалися з колегами з-за кордону, особисто їздили до кількох лабораторій, аби знайти ту, якій довірили б проведення аналізів ДНК, що передують внесенню потенційного донора в реєстр. Віддавали справі власний час і гроші, не шкодуючи, — і таки домоглися свого. Віддали під офіс реєстру одну з кімнат у власному приміщенні стоматології і почали агітувати людей ставати потенційними донорами: спершу знайомих, а ті — передавали далі. 

Як це працює тепер? Будь-яка здорова людина віком від 18 до 35 років може залишити  запит на сайті Українського реєстру донорів кісткового мозку — і за кілька днів отримає поштою конверт з інструкцією. Спеціальними паличками візьме мазки з внутрішньої поверхні щоки й надішле назад. Після обробки у лабораторії в Німеччині її дані потраплять до реєстру. І, можливо, одного дня їй зателефонують і повідомлять, що її ДНК збігається з ДНК людини, яка потребує трансплантації. 

Для потенційного донора ця процедура безкоштовна. Але реєстр має платити лабораторії за кожне дослідження 35 євро. Тому шукають підтримки благодійників. 

Маючи приватну стоматологічну клініку і далі ведучи практику, Роман може дозволити собі вкладати кошти у реєстр, але власні ресурси — вичерпні. Не так давно вони отримали невеликий грант на навчання для колективу та оплату роботи лабораторії. Він їх урятував — на той момент відправлення у Німеччину чекали 500 конвертів зі зразками ДНК. Кожен по 40 євро разом з пересиланням — от уже й потенційний борг перед лабораторією у 20 тисяч. 

 — Знаєте, чому українські чиновники не хотіли нас визнавати? — питає Роман. — Казали, що ми будемо робити на цьому бізнес. Аж смішно! Я лише цього місяця вклав у реєстр 10 тисяч власних гривень. 

Те, що трапилося далі, і Роман, і Юля називають Божим провидінням. 

***

Усе зійшлося, коли навесні 2019 року набув чинності новий закон про трансплантацію. Його писала й лобіювала команда Оксани Дмитрієвої. Таких народних депутаток, як вона, — молодих, доглянутих і дорого вбраних жінок, українське суспільство не толерує. Навіть лікарі дивилися на неї зі скептичними посмішками, коли приходила з проханням допомогти розібратися: що саме потрібно змінити в законі, щоби трансплантації в Україні стали можливими. А вона не зважала. Разом з юристами, громадськими активістами і тими з лікарів, хто повірив, працювала над текстом закону. Він нарешті дозволив створювати недержавні реєстри і розв’язав руки лікарям.

Усе зійшлося, коли в Національній дитячій лікарні «Охматдит» сталась антикорупційна революція. Тоді у медіа писали, що роками на маленьких пацієнтах в одному з відділень наживалися двоє, тепер уже колишніх, працівників. Страждання онкохворих дітей вони конвертували у готівку, продаючи батькам медичні препарати, які мали б бути безкоштовними. Службова перевірка порушення виявила, а лікарів звільнила. Зрештою з відділення пішли усі, чия совість не була чистою. Нова команда, серед іншого, прагнула нарешті робити неродинні трансплантації.

Усе зійшлося, коли з’явився черговий пацієнт, який потребував донора, а в Україні вже було кому його шукати — створений роком раніше Український реєстр донорів кісткового мозку міг скеровувати офіційні запити до колег у всьому світі.

***

Навесні 2020-го в українській медицині сталася історична подія — однорічний Назар став першою людиною в Україні, якій пересадили кістковий мозок від неродинного донора. Диву не завадив навіть загальносвітовий локдаун.

— Ми всі дуже хвилювалися. Забирати донорські клітини з Німеччини мав я, як представник реєстру, — пригадує Роман. — Купив квитки, забронював готель, заповнив усі документи, і тут бах — ковід. Спочатку скасували готель, потім —  літак. Вирішили, що в такому разі клітини доставить кур’єр спеціалізованої транспортної компанії. Оформили усе на нього, аж тут Україна закриває повітряні кордони. 

Тоді долучились уже всі, хто міг: і Міністерство охорони здоров’я, і Міністерство інфраструктури, і закордонних справ. Депутати, дипломати, волонтери з фонду «Таблеточки» — дуже багато людей допомагали, Роман всіх і не пригадує. Хтось навіть готовий був дати чартерний рейс за свій кошт. Але спершу вдалось домовитися з авіакомпанією SkyUp, яка спецрейсами забирала українців з-за кордону. І тут не встигли — такі рейси теж зупинили. 

— Що робити? Опустити руки було не можна, бо пацієнту, який чекав на донорські клітини, вже почали «хімію».

Домовилися з німецькою міжнародною компанією експрес-доставки DHL, що вони допоможуть у транспортуванні клітин. Тільки й тут проблема. Літак DHL заповнюється багажем автоматично у вантажному хабі, де пілоти не виходять  назовні. Тим паче в ковідний час. Увесь багаж заходить через автоматичну стрічку після перевірки рентгеном. А стовбурові клітини не можна просвічувати, бо вони втратять життєздатність. До того ж вести трансплантат як вантаж заборонено внутрішніми протоколами німецького реєстру. 

— Окей, український DHL контактує з німецьким DHL, а ті дають запит у центральний німецький реєстр. Там вносять доповнення до протоколу і змінюють правила. Зрештою один із топ-менеджерів компанії DHL особисто забирає клітини від кур’єра реєстру, проходить із ними митницю й заносить на борт літака, — Роман переповідає ті події, набираючи темпу. — Паралельно, знаю, тривала робота з узгодження юридичних питань тут, в Україні. Цими процесами керували двоє представників профільного міністерства Дмитро Коваль і Василь Стрілка. Закон уже був, але не вистачало ще постанов Кабміну, які давали б змогу власне працювати. Ситуація випереджала час. 

Фінансові питання узгоджували теж на ходу. Трансплантації мали б бути — і тепер уже є — безкоштовними для пацієнтів: держава покриває роботу лікарні, реєстру і всіх супутніх процесів (це близько мільйона двохсот тисяч гривень), але тоді процедура ще не була запущена. Оксана Дмитрієва та її колега і по фаху, і по депутатству Артем Дубнов повністю оплатили пошук та отримання клітин з-за кордону, аби лише встигнути.

— Усі ці рішення приймались протягом одного тижня. У шаленому ритмі.  Серце вистрибувало. І, думаю, у багатьох залучених з’явилась зайва сивина.

Того дня Роман так само транспортував термосумку з клітинами з «Борисполя» в «Охматдит». Передав їх у лікарню, сів за кермо й поїхав додому в Тернопіль. Шість годин, поки був у дорозі, маленькому пацієнту крапали клітини. 

Уже за три тижні лікарі, а головне, батьки малюка могли видихнути — організм хлопчика почав виробляти власні здорові клітини крові. 

— Я був щасливим, так. Це дуже сильні емоції. Розумієш, що зробив щось таке, що донедавна не було реальним. Ти доклався до побудови механізму, який тепер працює.

ІV. Пізнати світ за межами палати

Новий корпус національної дитячої лікарні «Охматдит», який минулого літа відкрили після дев’яти років будівництва, не схожий на лікарню. Чи краще буде сказати — не схожий на українську лікарню. Тут не пахне медикаментами, ніхто не змушує купувати на вході бахили, а замість білих стін, які нагадують про хворобу, — зворушливі кольорові малюнки. Усе обладнання нове й сучасне. Медперсонал — у стильних костюмах кольору індиго.

— Нарешті в  Україні є де знімати серіал про медиків, — жартує мій колега-фотограф. І я не можу не погодитись — тут справді немов у кіно. 

Відділення трансплантації кісткового мозку розташоване на третьому поверсі й розраховане на 24 пацієнти. Для половини з них — місця в індивідуальних стерильних боксах. В одному з них три з дванадцяти прожитих місяців чекає на трансплантацію маленький Денис. 

— Він має вроджений імунодефіцит. Потрапив до нас після БЦЖ — паличка Коха ледь його не вбила, — розповідає завідувач відділення Олександр Лисиця. Якби тут справді знімали серіал, він точно був би головним персонажем. Коли після корупційного скандалу і гучного звільнення колишніх очільників відділення ті залякували й підбивали інших співробітників написати заяви, щоб шантажем повернутись на свої посади, Олександр виявився єдиним лікарем, який не покинув роботи. Натомість переконав залишитися медсестер і взявся шукати нових лікарів. Невдовзі його команді вдалося відновити роботу відділення.

За півтори години розпочнеться чергова — уже шоста в Україні — трансплантація кісткового мозку від неродинного донора. Донорські клітини від громадянки Польщі, про яку ми не знаємо нічого, окрім віку (26 років) та ваги (50 кілограмів), отримає малюк, якого згадував Лисиця. Той пізнає світ у межах лікарняної палати — середовище за її межами є смертельно небезпечним для нього.

— Він у нас сидіти почав. Ще й піде тут, — каже лікар, поки медична сестра звіряє документи і цілісність упаковки трансплантата, який привіз у лікарню Роман. — Знаєте, в турецькій клініці мені пропонували 15% від суми операції за скерування пацієнта до них. Міг би мати 15 тисяч доларів за раз і нічого не робити, а я от…

Не питаю його чому. В одній з попередніх розмов він уже відповів: 

— Я щасливий тато двох принцес. Одній скоро буде чотири, другій — трохи більше року. І коли я приходжу додому і уявляю, що моя дитина захворіє, а я опинюся перед вибором: або знайти 100-200 тисяч доларів, або дати їй помирати, мені стає страшно. Ось і все. 

— Можемо їхати? — риторично запитує Роман. Він уже підписав документи і скромно тримається осторонь. Далі — справа лікарів. 

— А вам не цікаво подивитись на дитину? — питаю.

— Цікаво, звісно, — відповідає замість Романа його дружина і знічується. — Але ми не хочемо. Навіть фотографій тих діток, яким раніше допомагали, не маємо. Це такий тривожний момент для батьків. Хай спершу усе вдасться. 

І вони йдуть і не бачать, як у стерильній палаті горнеться до мами і обіймає її однією рукою світлий кучерявий хлопчик. Іншою долонею він притискається до шибки — так вітається з лікарем. За кілька днів йому виповниться рік. За годину — він отримає шанс жити далі. 

У планах лікарні на найближчі два місяці — ще чотири таких операції для інших дітей. За п’ять років тут сподіваються покривати 80% потреб у трансплантації кісткового мозку для дітей з усієї України. Тим часом справа зрушує з місця і для дорослих пацієнтів — першу родинну трансплантацію для дорослого вже зробили в Київському центрі трансплантації. Готується до таких операцій і  Черкаський обласний онкологічний диспансер.

— Ви ж не могли наперед знати, як усе складеться. Чому творили реєстр, яким на той момент ніхто не міг скористатися? — питаю, бо справді не розумію, звідки стільки завзятості йти проти системи.

— Наша мотивація була простою, — каже Роман. — Ми нічого іншого змінити в державі не можемо. Ми можемо робити тільки ось це. Тому й робимо. 

На момент друку цього репортажу на сайті в Українському реєстрі донорів кісткового мозку було зареєстровано майже 5000 українців. Ще 10 000 конвертів для потенційних донорів уже розіслані по регіонах. 

Джерело: Репортерс
Автор:
Марічка Паплаускайте

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *