Не знаю, як зберегти життя найдорожчому, – на Тернопільщині припинено забезпечення ліками хворих дітей

У рамках всеукраїнського екстреного круглого столу в Тернопільській ОДА на тему “Муковісцидоз: чи переживуть пацієнти з цим захворюванням у 2015 р.?” мешканці Тернопільщини шукали вихід із катастрофічній ситуації, яка склалася в Україні щодо лікування дітей та дорослих від муковісцидозу – невиліковне генетичне рідкісне захворювання. Якщо діти не отримають ліків, то вони приречені на смерть. Ресурси батьків вичерпані, їх статків не вистачає, аби самостійно повністю забезпечити дітей препаратами.

Людмила Кобзар зі Збаразького району, мама хворої на муковісцидоз дев’ятирічної дівчинки: “З лютого цього року припинилося постачання дорого вартісного препарату “Креон” на державному рівні на підставі урядової Постанови №240 про договірні ціни на ліки. Відтак місцеві поліклініки нам виписують безкоштовні рецепти, а аптеки їх не отоварюють через те, що ціна в бюджеті аптеки вища за закупівельну ціну, яка є на ринку. Один флакон цих ліків з 20 капсулами вартує у межах 300-400 грн. На день необхідно дев’ять капсул – тобто одного флакону вистачає на дві з половиною доби. Я не маю таких доходів, щоб купувати ліки самотужки. Без препарату дитина померти, адже він не лікує, а лише підтримує життя, муковісцидоз – невиліковна хвороба”.

Ігор Возняк з Теребовлянського району: “У нас двоє дітей(17р. і 23 р.) хворіють муковісцидоз. Старшому сину нині 23 роки. Державна допомога передбачена тільки для дітей молодшого віку. Допомога дорослим відсутня. Один антибіотик коштує близько 500 грн., а сину на день потрібно шість штук. Плюс – три упаковки креону в тиждень. Не знаю, як зберегти життя найдорожчому, що маю…”.

Як зазначив заступник директора Департаменту охорони здоров’я Віктор Овчарук, цього року для Тернопільської області державою виділено 239 тисяч грн. на закупівлю ліків для дітей, хворих муковісцедозом. З місцевих бюджетів ще 223 тисячі грн, і 2,3 тис. грн. благодійних коштів. “На сьогодні з цих коштів реалізовано 58 тисяч грн, – сказав Віктор Овчарук. – В області є резерв для забезпечення ліками, однак законодавчу колізію з урядовими постановами ще не вирішили. На даний час Мінохорони здоров’я проводять переговори з всесвітніми організаціями, які є виробниками препаратів, щоб можна було врегулювати ріст цін, адже в Європі ліки набагато дешевші, ніж в Україні, і щоб закупити ліки безпосередньо у виробника. Крім того, міністерством розробляються нормативні документи для проведення закупівель. Ситуація критична не лише у випадку хворих на муковісцедоз, а й інших невиліковних захворювань”.

Учасники круглого столу вимагають повноцінного забезпечення  пацієнтів, хворих на муковісцидоз, необхідними медикаментами з використанням всіх можливих джерел фінансування. Можливі джерела забезпечення фінансування необхідними медикаментами хворих на муковісцидоз присутні вбачають у розблокуванні можливості використання бюджетних коштів; виділенні додаткових коштів з місцевих бюджетів (і перерозподіл виділених) на програми щодо безкоштовної допомоги пацієнтам цільової групи; залученні позабюджетних коштів, включаючи гуманітарну допомогу.

Визначено і завдання для учасників круглого столу:

1. Спільно з представниками обласної, міських і районних управлінь охорони здоров’я офіційно оцінити (на підставі об’єктивних показників) ситуацію у Тернопільській області із забезпеченням права пацієнтів з муковісцидозом на безперервну і безкоштовну допомогу.

2. Від імені учасників круглого столу, а також від імені голови ОДА, керівника обласного управління охорони здоров’я звернутися до Кабінету Міністрів України з вимогою невідкладно вирішити питання про офіційне припинення дії Постанови КМУ №240 від 2.07.2014 р. (щодо референтних цін) для того щоб відновити закупівлі необхідних препаратів за бюджетні кошти.

3. Довести до представників обласних, міських, районних управлінь охорони здоров’я зміст Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 та затвердженого нею “Порядку” забезпечення громадян, які страждають на рідкісні захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання” – перш за все про обов’язки цих структур купувати необхідні ліки не тільки за бюджетні кошти.

4. Розглянути можливість винесення на сесію Тернопільської обласної ради питання про виділення додаткових бюджетних коштів на допомогу хворим муковісцидозом і про перерозподіл вже виділених з метою спрямування їх на програми безкоштовного лікування цільової групи.

5. Домогтися, відповідно до п. 3 «Порядку», в кожному регіоні України термінового формування комісій щодо забезпечення громадян, які хворіють рідкісними (Орфа) захворюваннями, медичними препаратами і харчовими продуктами – з обов’язковим включенням в ці комісії представників пацієнтських організацій, об’єднань , а також активних батьків дітей, які хворіють на муковісцидоз або самих пацієнтів, які досягли 18-річного віку.

Перспективні цілі: на підставі рішень обласних круглих столів зустрітися до кінця травня з керівництвом КМУ та МОЗ України, щоб перервати ситуацію невизначеності, яка завела завдання допомоги невиліковним пацієнтам в глухий кут, і прийняти необхідні рішення у формі, обов’язковою для виконання. У випадку тривалого затягування ситуації організувати і провести в перших числах червня потужну всеукраїнську акцію в Києві. Домагатися кадрових змін у складі МОЗ, піднімати питання про відповідність міністра охорони здоров’я України своєї посади, делегувати представників Асоціації для участі в засіданні Кабміну України.

Довідково

В Тернопільській області є 21 дитина, хвора на муковісцидоз, з них одна – старше 18 років. Інші діти – до 18 років. В Україні державна програма забезпечення медикаментами діє лише до 18 років. За статистикою тривалість життя в Україні дітей з муковісцидозом 15-25 років. Статистика західноєвропейських країн свідчить про те, що такі пацієнти живуть до 65-70 років при належному лікуванні і забезпеченні, а лікування за кордоном є повністю безкоштовним.